法治護航 讓“星星”不孤獨

——解讀《泉州市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進條例》

4月2日是第19個世界孤獨癥關(guān)注日，全國首部針對孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)的地方性法規(guī)《泉州市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進條例》（以下簡稱《條例》）正式施行，標志著泉州孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)工作邁入了有法可依、依法治護的新階段。

《條例》全文共6章35條，構(gòu)建了覆蓋篩查診斷、康復教育、保障支持、管理監(jiān)督的全鏈條制度體系，明確了政府、部門、家庭、社會各方責任，為“星星的孩子”及其家庭增添了一份更穩(wěn)定、更可預期的制度保障。近日，記者采訪了泉州部分孤獨癥康復機構(gòu)、孤獨癥家庭及相關(guān)人士，了解孤獨癥兒童篩查救治、康復教育等現(xiàn)狀，并結(jié)合群眾反映的熱點問題，特邀請曾參加泉州市人大組織的《泉州市孤獨癥兒童關(guān)愛服務(wù)促進條例（草案二審征求意見稿）》意見征集會，深入了解《條例》的立法背景、核心條款、落地細則的北京盈科（泉州）律師事務(wù)所馮禮桉律師，結(jié)合自身參與經(jīng)歷和專業(yè)法律視角，為孤獨癥家庭、康復機構(gòu)等相關(guān)主體答疑解惑。

關(guān)鍵詞一：篩查診斷

現(xiàn)狀：家長不知去哪篩查、擔心費用高，確診流程繁瑣

記者走訪了解到，不少家長對孤獨癥篩查診斷存在諸多困惑：“孩子語言發(fā)育遲緩，懷疑是孤獨癥，但不知道該去哪家醫(yī)院篩查”“聽說篩查診斷費用不低，普通家庭難以承受”“有的醫(yī)院篩查后還要等很久才能復篩、確診，擔心錯過最佳干預時機”。

“家長發(fā)現(xiàn)相關(guān)癥狀，一方面不愿意認可是這方面的缺陷，一方面也擔心篩查、治療費用會給家庭增加負擔，就干脆放任不管了，孩子得不到好的治療情況就越來越差……”疑似孤獨癥兒童家長的林女士告訴記者，“另外，像我們這樣的小縣城，鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等基層醫(yī)療機構(gòu)缺乏專業(yè)的篩查人員，無法及時發(fā)現(xiàn)孩子的異常，導致部分孤獨癥兒童確診年齡偏晚，錯過了3歲前的最佳干預窗口?！?/p>

疑問1：孤獨癥兒童篩查診斷有固定渠道嗎？家長可以自主選擇機構(gòu)嗎？

馮禮桉律師：有明確篩查網(wǎng)絡(luò)，家長可自主選擇合規(guī)機構(gòu)。

依據(jù)《條例》第十一條，泉州市建立覆蓋全市的孤獨癥篩查診斷網(wǎng)絡(luò)，徹底解決家長“不知去哪篩”的問題。具體分為三個層級：一是鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心等基層醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)開展初篩，做到應(yīng)篩盡篩；二是縣級婦幼保健院等縣級以上醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)實施復篩；三是市婦幼保健院等具有孤獨癥診斷能力的醫(yī)療機構(gòu)負責最終診斷。

同時，依據(jù)《條例》第十一條規(guī)定，市殘疾人聯(lián)合會應(yīng)當會同衛(wèi)生健康部門不定期公布孤獨癥診斷醫(yī)院和診斷醫(yī)生名錄，方便家長查詢選擇。值得注意的是，父母或者其他監(jiān)護人參與兒童孤獨癥篩查診斷活動時，可以自主選擇篩查診斷的醫(yī)療機構(gòu)，無需受地域限制。此外，鼓勵有條件的婦幼保健等醫(yī)療機構(gòu)逐步開展孤獨癥診斷能力建設(shè)，讓孤獨癥兒童就近獲得專業(yè)評估與診斷服務(wù)，減少奔波。

疑問2：0-6歲兒童篩查診斷費用需要家長承擔嗎？

馮禮桉律師：無需家長承擔，由財政專項資金保障。

《條例》第十一條明確規(guī)定，0-6歲兒童孤獨癥篩查診斷費用由市、縣（市、區(qū)）財政部門安排專項資金保障，家長無需支付任何費用。這一規(guī)定切實減輕了孤獨癥家庭的經(jīng)濟負擔，避免因費用問題導致家長延誤孩子的篩查診斷。

此外，《條例》第十二條還要求承擔篩查診斷職責的醫(yī)療機構(gòu)簡化就醫(yī)流程，引導家長配合篩查診斷；對確診孤獨癥的兒童，醫(yī)療機構(gòu)需向其監(jiān)護人說明康復救助政策，并根據(jù)監(jiān)護人意愿及時轉(zhuǎn)介至康復機構(gòu)，實現(xiàn)“篩查—診斷—轉(zhuǎn)介”無縫銜接，避免家長多跑冤枉路。同時，依據(jù)《條例》第十三條，市衛(wèi)生健康部門、殘疾人聯(lián)合會會同相關(guān)部門建立孤獨癥兒童健康數(shù)字檔案，實行一人一檔，既方便后續(xù)康復教育跟蹤，也會嚴格保護孤獨癥兒童及其家庭的信息和隱私安全。

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